Autismo: o Estado precisa dividir o cuidado com as famílias

Opinião · Infância, trabalho e políticas públicas

Depois que a consulta termina e a criança volta da escola, ainda há uma tarde inteira pela frente. Tem almoço, brincadeira, banho, imprevisto. Os pais precisam conciliar tudo isso com o trabalho e, em algum momento, cuidar da própria saúde e descansar. Na discussão sobre autismo, essas horas também precisam entrar na conta.

Me incomoda a facilidade com que a gente elogia a dedicação de uma família sem perguntar com quem ela pode dividir o cuidado. O reconhecimento pode ser sincero, mas não põe outra pessoa naquela casa quando a mãe precisa ir ao médico. Não ajuda o pai a manter o emprego. E não dá à criança as oportunidades de convívio que ela merece.

É por isso que defendo formação específica pra babás que cuidam de crianças autistas. Uma profissional preparada pode fazer muita diferença na vida de uma família. Mas, como fundadora da Babá Certa, também preciso dizer o que uma contratação particular não resolve: quem não tem dinheiro pra contratar continua precisando de ajuda. O poder público tem responsabilidade por essa família.

Conhecer o autismo é o começo. Conhecer a criança leva tempo

“Você tem experiência com autismo?” A pergunta faz sentido numa entrevista, mas a conversa precisa continuar. Com que idade a profissional trabalhou? Como era a comunicação com a criança? Quem a orientava quando aparecia uma dificuldade? A resposta diz mais sobre o preparo do que um “sim” acompanhado de um certificado.

O diagnóstico não conta à babá como aquela criança pede água, demonstra desconforto ou escolhe uma brincadeira. Isso se aprende com ela, com a família e com quem já participa do cuidado. Algumas crianças usam a fala; outras se comunicam por gestos ou com outros recursos. Reservar tempo pra se conhecerem deveria fazer parte da contratação.

É nessa rotina que um treinamento precisa ajudar. A profissional deve ter oportunidade de aprender sobre comunicação e diferenças sensoriais, entender os combinados de alimentação e higiene e saber a quem recorrer diante de uma dúvida. Defendo cursos com professores qualificados, prática acompanhada e primeiros socorros infantis. Também olharia com atenção as referências da candidata e quem estará disponível pra orientá-la depois que começar a trabalhar. Nosso guia de contratação de babá pra criança com deficiência ajuda a preparar essa conversa.

Há referências públicas pra pensar esse ensino. O Ministério da Saúde descreve um programa de treinamento de cuidadores preconizado pela Organização Mundial da Saúde, centrado na família e integrado a uma rede de saúde e assistência social. Ele trabalha comunicação, participação nas atividades e habilidades da vida diária. Não se trata de uma certificação de babás, mas o programa chama atenção pra algo que deveria ser levado a sério: cuidar se aprende, e quem aprende precisa de apoio.

No Brasil, o Ministério da Saúde orienta que o Projeto Terapêutico Singular, o plano individual de cuidados, seja construído com a pessoa autista, sua família e as equipes de referência. Quando esse trabalho existe, a chegada da babá precisa conversar com ele. Isso exige esclarecer quais orientações cabem no dia a dia e quais atividades pertencem a profissionais habilitados. Um curso introdutório sobre autismo não transforma a babá em terapeuta.

Esse preparo custa dinheiro e tempo. A babá precisa poder dizer que ainda não sabe fazer algo e receber orientação. Defendo formação acessível, tempo remunerado pra aprender o cuidado exigido pela vaga e remuneração compatível com a responsabilidade. Exigir cada vez mais da profissional, esperando que ela pague sozinha pelos cursos e estude nas folgas, apenas muda de lugar a sobrecarga.

O descanso dos pais pode fazer parte da política pública

Olhar pra outros países ajuda a imaginar formas de apoio que vão além da consulta e da sala de aula. Na União Europeia, França e Portugal seguem caminhos diferentes. Não há um modelo único do bloco, mas há experiências que merecem entrar na nossa discussão.

Na França, o subsídio de educação pra crianças com deficiência, conhecido como AEEH, pode ter um complemento que considera o custo do cuidado, a redução ou interrupção do trabalho de um dos pais e a contratação de outra pessoa pra ajudar. Há critérios de deficiência, idade e residência, além de avaliação pra definir o complemento. O que chama atenção nesse desenho é que a necessidade de pagar por ajuda entra no cálculo do apoio público.

Portugal reconhece o descanso no Estatuto do Cuidador Informal. Entre as medidas previstas estão apoio no domicílio e acolhimento temporário da pessoa cuidada. É uma política mais ampla, sujeita ao reconhecimento do cuidador e às condições de dependência e acesso; não é um benefício concedido a toda família pelo diagnóstico de autismo. Ainda assim, há uma escolha pública que interessa à discussão: o tempo de descanso de quem cuida merece uma resposta organizada.

No Japão, uma parte desse apoio se organiza em torno do horário escolar. A prefeitura de Nishio descreve, em seu guia de serviços pra pessoas com deficiência, apoio ao desenvolvimento infantil e atendimento depois da escola, inclusive nas férias. O acesso passa por solicitação, avaliação das necessidades e autorização de uso. O guia não demonstra que toda família consiga uma vaga; mostra, porém, que o tempo fora da escola pode ser considerado na organização da política pública.

Nos Estados Unidos, o programa de apoio a crianças autistas de Massachusetts inclui treinamento familiar e descanso entre os serviços oferecidos. O comunicado oficial de 2026, disponível em português, informa que o atendimento depende de critérios clínicos e financeiros, residência no estado e idade inferior a dez anos. Há capacidade limitada e um processo de candidatura pra preencher as vagas. É um exemplo estadual, que não pode ser tratado como atendimento disponível a todas as famílias americanas.

Esses limites de acesso merecem tanta atenção quanto os benefícios. Eles impedem que a comparação vire uma história conveniente em que tudo funciona fora do Brasil. Os serviços citados têm formatos diferentes e nem todos correspondem ao trabalho de uma babá. O que eles permitem discutir é como financiar pessoas e serviços com quem a família possa contar, respeitando as necessidades e as escolhas da criança. Depois disso, é preciso cobrar se o apoio chegou.

No Brasil, a cobrança precisa chegar à execução

A Lei 12.764, de 2012, que instituiu a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista, já prevê articulação entre áreas de governo e incentivo à formação de profissionais, pais e responsáveis. Saúde e educação estão entre os direitos expressos no texto. A gente tem, portanto, de quem cobrar.

Um levantamento do Tribunal de Contas do Estado do Rio Grande do Sul ajuda a entender a distância entre essa orientação e o funcionamento dos serviços. Na pesquisa feita em 2025, com respostas de 487 municípios gaúchos, 70,6% das secretarias municipais de educação não participavam de redes permanentes com saúde e assistência social pra tratar de casos de autismo. O resultado foi divulgado em abril de 2026 pelo Ministério Público de Contas do estado. É um retrato regional, que não pode ser estendido ao país inteiro, mas a falha que ele aponta é grave.

Se os serviços não conversam, a família pode acabar encarregada de fazer essa ligação. Leva informação de uma sala pra outra, repete a história, tenta conciliar orientações e procura quem responda pelo próximo passo. Considero inaceitável que os pais tenham de organizar o funcionamento do Estado enquanto cuidam dos filhos. Prefeitura, estado e União precisam definir quem acompanha cada demanda e como os serviços vão trabalhar juntos.

Houve um avanço com a Política Nacional de Cuidados, instituída em 2024, que trata o cuidado como responsabilidade compartilhada e prevê implantação gradual. O Plano Brasil que Cuida inclui pessoas com deficiência que precisam de apoio, além de trabalhadores remunerados e não remunerados do cuidado. Reconhecer esse avanço torna a cobrança mais precisa: o compromisso assumido precisa aparecer na rotina de quem espera.

Quero saber quantas famílias receberam apoio, por quanto tempo e quantas continuam na fila. Os governos precisam informar quanto do orçamento anunciado foi executado e onde faltam serviços, sem expor a identidade ou a saúde das crianças. Sem esses dados, fica fácil apresentar uma iniciativa como resposta suficiente e deixar a família descobrir sozinha que ainda não há atendimento.

Defendo que essa oferta inclua apoio regular no domicílio ou em serviços da comunidade, conforme as necessidades e escolhas da criança e da família. Deve alcançar especialmente quem não consegue pagar por ajuda. A formação de babás e de outros profissionais do cuidado também precisa de financiamento e continuidade, com participação de instituições de ensino e dos serviços públicos. Pessoas autistas, famílias e trabalhadoras têm de ser ouvidas na construção desses cursos. E a orientação não pode acabar no dia da entrega do certificado.

Isso exige dinheiro, gente preparada e governantes dispostos a responder pela execução. A falta de atendimento merece cobrança de quem ocupa o cargo, seja qual for o partido. A família não pode passar a infância do filho esperando que uma promessa se torne um serviço.

Uma mãe conseguir ir ao médico sabendo que o filho está com alguém preparado deveria ser uma possibilidade comum. É esse tipo de resposta que espero do poder público: ajuda com a qual a família possa contar antes de chegar ao limite.